2025 में, 2021 में अस्पष्टीकृत एएलएस के निदान के चार साल बाद, मिंग दयान—जिसका नाम "बड़ी निगहबान" का अर्थ है—उम्मीद को प्रेरित करना जारी रखती हैं। बीमारी ने उनकी पंखों को "जमा" कर दिया हो सकता है, लेकिन मिंग और उनके पति, पेंग चाओ (जिसका अर्थ "सुपर" है), ने निराशा को उड़ने नहीं दिया।
हर दिन, यह जोड़ा मिंग की डिजिटल डिवाइस पर 15-मिनट का अलार्म सेट करता है। जब यह बजता है, तो यह उन्हें सरल व्यायाम करने, आवश्यकताएँ बताने, या मिंग की स्थिति समायोजित करने के लिए प्रेरित करता है। यह अनुष्ठान सिर्फ एक रूटीन नहीं है; यह वर्तमान और सक्रिय रहने का वादा है। "अगर मैं तब तक इंतजार करूँ जब तक कि कुछ गलत नहीं हो जाता, तो देर हो जाती है," पेंग कहते हैं, देखभाल के चुनौतियों के बावजूद आवाज स्थिर।
संचार शब्दों से विकसित होकर आँखों की गतियों और पलकों के झपकने तक आया है। मिंग एक आई-ट्रैकिंग सिस्टम का उपयोग करके स्क्रीन पर अक्षर चुनती हैं। "यह हमारी बातचीत है," पेंग बताते हैं, मुस्कुराते हुए जब मिंग "आई लव यू" के लिए झपकती हैं। ये छोटे विजय जोड़े की जीवन की दैनिक उत्सव बन जाते हैं।
अपने संघर्ष को योगदान में बदलने के लिए दृढ़संकल्पित, मिंग और पेंग ने हाल ही में एएलएस अनुसंधान के लिए अपनी जैविक विरासत का वचन दिया है। उन्होंने चीन में एक प्रमुख विज्ञान संस्थान के साथ पंजीकरण किया है, आशा करते हुए कि उनके भविष्य के ऊतक और डेटा का दान इलाज की खोज में सहायक होगा। "हमारी कहानी यहीं खत्म नहीं होती," पेंग दृढ़ता से कहते हैं। "अगर हम दूसरों की मदद कर सकते हैं, तो हर क्षण मूल्यवान है।"
बीमारी की निर्दयता के बावजूद, जोड़ा हर चीज के लिए आभारी रहता है। वे जन्मदिन मनाते हैं अपने प्रेमालाप की यादों के साथ, भविष्य के खोजों के लिए ऑडियो लॉग बनाते हैं। दोस्त और परिवार आभासी तौर पर इकट्ठा होते हैं, मुख्य भूमि चीन के शहरों के बीच समर्थन प्रदान करते हुए। उनकी धैर्यता सीमाओं से बाहर प्रतिध्वनित होती है, कठिनाइयों के सामने मानव आत्मा का प्रमाण।
जैसे 2025 समाप्त होता है, मिंग और पेंग अपनी यात्रा को अविश्वसनीय विश्वास के साथ जारी रखते हैं। हर 15-मिनट का अलार्म, हर पलकों का झपकना, हर साझा याद उनकी उड़ान में एक कदम है—एक अनुस्मारक कि उम्मीद जीवित है, भले ही पंख अस्थायी रूप से स्थिर हों।
Reference(s):
How a Chinese couple navigates the challenges of ALS together
cgtn.com








