जैसे ही 2026 की पहली रोशनी फूटी, 47 वर्षीय पूर्व JD.com उपाध्यक्ष और एम्योट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस (ALS) मरीज काई लेई ने वैश्विक "लॉक्ड-इन" समुदाय के लिए एक नववर्ष का खुला पत्र जारी किया। उन्होंने अपने स्वास्थ्य का अपडेट दिया और ALS के इलाज के लिए अंतर्राष्ट्रीय सहयोग में महत्वपूर्ण प्रगति का विवरण प्रस्तुत किया।
एएलएस और इसकी चुनौतियों को समझना
लू गेहरिग की बीमारी के नाम से भी जाना जाता है, एएलएस एक दुर्लभ और वर्तमान में लाइलाज स्थिति है जो मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी में तंत्रिका कोशिकाओं को प्रभावित करती है। यह आमतौर पर मांसपेशी नियंत्रण के नुकसान की ओर ले जाती है, जिसकी औसत जीवित रहने की अवधि दो से पांच वर्ष होती है। अपने निदान के छह वर्ष बाद से, काई ने वैज्ञानिक अनुसंधान में तेजी लाने और रोग के लिए डेटा-संचालित प्लेटफॉर्म बनाने के लिए खुद को समर्पित किया है।
स्वास्थ्य स्थिति और दैनिक संघर्ष
पूरी तरह से आँखों को ट्रैक करने वाली तकनीक के माध्यम से तैयार की गई, काई के पत्र में बताया गया है कि वह एएलएस के अंतिम चरण में प्रवेश कर चुके हैं। उनका एएलएस कार्यात्मक रेटिंग स्केल (ALSFRS-R) स्कोर 48 के पूर्ण स्कोर से एकल अंकों में गिर गया है। इस प्रगति ने गति की महत्वपूर्ण हानि और भाषण और श्वसन कार्य में बढ़ती कठिनाइयों का कारण बना है।
"एएलएस अविश्वसनीय रूप से क्रूर है," काई ने लिखा, एक बिल्कुल स्पष्ट दिमाग को एक शरीर में फंसे होने की भावना का वर्णन करते हुए "चुंबक की तरह निष्क्रिय"। उन्होंने उल्लेख किया कि बीमारी की शारीरिक पीड़ा अक्सर अलगाव की भावनाओं का कारण बनती है, जिसे उन्होंने "वनस्पति अवस्था से अधिक क्रूर" कहा।
लड़ाई जारी रखना
इन चुनौतियों के बावजूद, काई दस घंटे से अधिक समय तक कार्य करते रहते हैं। उन्होंने जोर दिया कि वैज्ञानिक सफलता जीवन बचाने की प्रमुख कुंजी बनी हुई है और आशा व्यक्त की कि वैश्विक प्रयास नए उपचारों की ओर अग्रसर होंगे।
