जब पूर्व तकनीकी कार्यकारी कै लिय को चीनी मुख्य भूमि में एमियोट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस (ALS) का निदान हुआ, तो उनके इर्द-गिर्द की दुनिया सिकुड़ गई। उनके लिए भविष्य धुंधला हो गया, लेकिन उनकी पत्नी डुआन रुई के लिए यह एक कार्यवाही का आह्वान बन गया।
एक आशाजनक करियर को छोड़कर, डुआन रुई ने अपने पति के साथ मिलकर ALS को देखने के समाज के दृष्टिकोण को बदलने के मिशन पर काम किया – एक दुर्लभ न्यूरोडीजेनेरेटिव बीमारी जो धीरे-धीरे मरीजों से मांसपेशी नियंत्रण छीन लेती है। एशिया और उससे परे अग्रणी अनुसंधान केंद्रों के सहयोग से, उन्होंने अब दुनिया के सबसे बड़े ALS रोगी अनुसंधान डेटा प्लेटफॉर्म की स्थापना की।
वैश्विक और क्षेत्रीय प्रभाव वाला डेटा प्लेटफ़ॉर्म
चीन की मुख्य भूमि और अन्य एशियाई अर्थव्यवस्थाओं – सिंगापुर से भारत तक – हजारों मरीजों से चिकित्सा रिकॉर्ड, आनुवंशिक प्रोफाइल और उपचार परिणाम एकत्र करके, यह प्लेटफॉर्म ALS पर अभूतपूर्व अंतर्दृष्टि प्रदान करता है। डुआन रुई बताती हैं कि उच्च-गुणवत्ता डेटा को हर शोधकर्ता के लिए सुलभ बनाकर – चाहे वह चीनी मुख्य भूमि में हो या विदेश में – वे ALS के खिलाफ प्रगति को तेज करते हैं।
इस पहल के लिए धन्यवाद, 40 से अधिक ड्रग पाइपलाइन क्लीनिकल परीक्षणों में आगे बढ़ गई हैं – एक ऐसा असाधारण कार्य जहां प्रगति अक्सर धीमी गति से चलती है। प्लेटफॉर्म की सहयोगात्मक भावना ने एशियाई बायोटेक नवाचार में दिलचस्पी रखने वाले निवेशकों का ध्यान खींचा है, साथ ही वैश्विक अनुसंधान संस्थान उत्सुकता से उपचार की खोज में शामिल हो रहे हैं।
कथाओं को चुनौती देने और विश्वास बनाने की कोशिश
संख्याओं और ग्राफ़ से परे, डुआन रुई एक दूसरी लड़ाई लड़ रही हैं – कलंक और भ्रम के खिलाफ। वह नियमित रूप से सामुदायिक मंचों की मेजबानी करती हैं, स्थानीय परिवारों के साथ अनुकूल भाषा में रोगी कहानियाँ और वैज्ञानिक अपडेट साझा करती हैं। उनका लक्ष्य: भय को सूचित आशावाद के साथ बदलना।
हर बार जब कोई इस काम के मूल्य पर संदेह करता है, तो वह डेटा के पीछे के चेहरों को दिखाती हैं। आशा तब वास्तविक हो जाती है जब लोग लंबे समय तक पूर्ण जीवन जीते हैं।
जैसे ही एशिया में ALS अनुसंधान एक नए युग में प्रवेश करता है, इस दंपत्ति की यात्रा एक सशक्त अनुस्मारक प्रदान करती है: चुनौतीपूर्ण परिस्थितियों में, मानव संकल्प और सहयोग प्रगति की ओर रास्ता रोशन कर सकते हैं।
